Открыта электронная запись для консультации пациентов в кабинете мониторинга редких болезней

04 июля
С 02.07.18г открыта электронная запись для консультации пациентов в кабинете мониторинга редких болезней консультативной поликлиники №1 ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ». Мы приглашаем пациентов при подозрении на редкие заболевания, пациентов с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также пациентов с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Надеемся на сотрудничество с педиатрами и родителями пациентов.

Миссия кабинета: организация мониторинга медицинской помощи и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Республике Татарстан.

Каждый человек уникален. . К настоящему времени изобретено 326 лекарственных препаратов для лечения редких болезней. . Мировой наукой в области медицины сделано не так много открытий по диагностике и лечению орфанных болезней, но уже сейчас есть редкие болезни, которые полностью контролируются и имеют благоприятный уровень социальной удовлетворенности.

Первым заболеванием, которое начали диагностировать с периода новорожденности, стала фенилкетонурия. В нашей стране фенилкетонурия, наряду с муковисцидозом, врожденным гипотиреозом, галактоземией и врожденной дисфункцией коры надпочечников включены в так называемую «программу семи высоко затратных нозологий».

Диагностика, лечение и лекарственное обеспечение этой программы регулируется на федеральном уровне. . Кабинет мониторинга редких болезней в консультативной поликлинике №1 ДРКБ видит своей задачей координацию усилий педиатров, профильных специалистов и самих пациентов (их законных представителей) по установлению диагноза редкой патологии.

Мы также высоко заинтересованы в налаживании коммуникаций с взрослыми пациентами с редкими болезнями, поскольку опыт взрослых уже сейчас во многом может изменить наши рекомендации детям к лучшему практическому исполнению достижений мировой науки.

все новости

Фоторепортажи


все фоторепортажи